Zdążyć przed SLA

Pomyśl – jesteś sprawny, aktywny, kochasz życie… Pracujesz, tańczysz, chodzisz po górach.

Pewnego dnia czujesz drętwienie rąk, kilka dni później ogólne osłabienie: worek treningowy wydaje się tym razem zbyt ciężki. Dwa miesiące później – chodzisz o kulach. Pół roku i trafiasz na wózek inwalidzki. Potrzebujesz pomocy, żeby się wypróżnić. TO SLA.

Już nie możesz liczyć na swoje ciało, choć doskonale nadal je czujesz. I każdego ranka budzisz się ze świadomością, że może to dziś mięśnie Twoich płuc odmówią współpracy i z pełną świadomością weźmiesz swój ostatni oddech… To w tej lepszej wersji. W gorszej – oddycha za Ciebie aparatura podtrzymująca życie, a Tobie do wykorzystania zostaje tylko mózg, nieustannie pracujący, nieustannie z nadzieją, że ktoś może odłączy prąd…

„Zdiagnozowano u mnie Stwardnienie Boczne Zanikowe (SLA). To śmiertelna choroba, ze średnim czasem życia 2 – 5 lat, której przyczyna jest nieznana. SLA powoduje, że twój mózg przestaje komunikować się z mięśniami. W rezultacie – mięśnie umierają. W rezultacie – co 90 minut umiera chory na SLA.”

Szybki przelew on-line w systemie TPAY (transferuj.pl)

Przekaż Darowiznę 20 zł Przekaż Darowiznę 50 zł Przekaż Darowiznę 100 zł

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ALS) – nieuleczalna, postępująca choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do niszczenia komórek rogów przednich rdzenia kręgowego, jąder nerwów czaszkowych rdzenia przedłużonego oraz neuronów drogi piramidowej, czyli wybiórczego uszkodzenia obwodowego (dolnego) i ośrodkowego (górnego) neuronu ruchowego.
SLA jest chorobą szerzej nieznaną. Nieco dla jej rozpoznawalności zrobiła akcja Ice Bucket Challenge – wyzwanie z wiadrem lodowatej wody, jednak była ona traktowana bardziej na zasadzie zabawy niż realnego przejęcia się losem chorych.

„Wiedza, że wkrótce umrzesz, może naprawdę namieszać ci w głowie. Szczerze, sprawia, że chcesz uciec na księżyc. Wielu chorych na Stwardnienie Boczne Zanikowe (SLA) chce odejść niezauważenie.”

Tyle można wyczytać w Internecie, ale czy zawsze tak musi zaczynać i kończyć się ta historia? Historia zmagania się z tą podstępną, stale postępującą, powodującą zanik mięśni i prowadzącą do śmierci chorobą…

Zaczęło się niepozornie… Do naszej Fundacji trafił Andrzej „Długi” Dyka, który chorował na SLA. Dzięki zaangażowaniu przyjaciół Andrzeja, którzy natychmiast stali się naszymi wolontariuszami, prowadziliśmy akcję KUP „Długiemu” ŻYCIE. Działania te pokazały jak ważne jest wsparcie bliskich, jedność i prawdziwe tworzenie społeczności. Dzięki zbiórkom publicznym, aukcjom życia, pracy wszystkich – Andrzej mógł uczestniczyć w nowoczesnej terapii, prawidłowo się odżywiać i rehabilitować. Długi odszedł tak jak chciał – bez niemej prośby o odłączenie respiratora…

Okazało się jednak, że wokół nas jest wiele innych osób cierpiących na tę chorobę! Wygląda na to, że znacznie więcej niż podają statystyki!

Początki SLA są ledwo zauważalne i można je pomylić z innymi, mniej groźnymi. Dotyka szczególnie osoby po 50 roku życia, ale również młodsze. Początkowa pojawia się słabość i spowolnienie, co dla samej osoby dotkniętej choroba może być niezauważalne. Stąd tak ważna jest czujność najbliższych, w tym starszych dzieci i młodzieży. Dodatkowo jest to choroba wymagająca holistycznego podejścia – rehabilitacja obejmuje nie tylko fizjoterapię i terapię zajęciową, ale również właściwe leczenie żywieniowe, wsparcie psychiczne, stosowanie udogodnień i aranżację otoczenia ułatwiającą codzienne funkcjonowanie osobie niepełnosprawnej. Wymaga to zaangażowanie nie tylko lekarza rodzinnego i neurologa, ale też logopedy, gastrologa, fizjoterapeuty, psychologa i psychiatry. Każdy z tych lekarzy musi mieć świadomość jak traktować pacjenta śmiertelnie chorego i jak mu pomagać w godnym i bezbolesnym odchodzeniu.

Zgodnie z Zaleceniem Rady UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02), elementem każdego Narodowego planu dla chorób rzadkich jest edukacja społeczna. Dlatego Fundacja Daj Mi Skrzydła przeprowadzi projekt mający na celi zwiększenie świadomości tej choroby wśród społeczeństwa oraz personelu medycznego.

W szczególności konieczne jest rozwijanie świadomości:

  1. starszych dzieci i młodzieży poprzez program w szkołach, zapewniając realizację podstawy programowej:
    1. kształtowanie u uczniów postaw warunkujących odpowiedzialne funkcjonowanie we współczesnym świecie.
    2. uczeń rozpoznaje problemy najbliższego otoczenia i szuka ich rozwiązań.
    3. współdziałanie w sprawach publicznych – uczeń współpracuje z innymi, planuje, dzieli się zadaniami i wywiązuje się z nich;
  1. społeczeństwa nt. wyjątkowości SLA i tego, co czyni ta choroba z człowiekiem – poprzez:
    1. wykorzystanie materiałów młodzieży (pkt. 1) w mediach on-line,
    2. pokazy charytatywne filmu „Gleason”, którego dystrybucję Fundacja wspiera,
    3. publikacje prasowe i on-line nt. SLA – o SLA po ludzku (przekaz dostosowany do odbiorcy niemedycznego, nakierowany na zrozumienie, że chory jest w pełni władz umysłowych, pomimo niepełnosprawnego ciała),
  2. lekarzy różnych specjalności w szczególnym podejściu do pacjenta nieuleczalnie chorego na SLA;
  3. chorych na SLA nt. możliwości leczenia i jego finansowania, możliwości technologicznych wsparcia funkcjonowania w chorobie w celu przekonania ich, że nadal są wartościowymi członkami społeczeństwa (współpraca z psychologiem).

SLA zabija powoli… Dlatego tak ważne jest stałe i regularne działanie. Wolontariusze z akcji KUP „Długiemu” ŻYCIE prowadzą nadal walkę aby Zdążyć przed SLA i uratować jak najwięcej osób… Możesz im pomóc – zrób przelew on-line. To tylko chwila, która może uratować komuś życie!

„Myślę o śmierci stale. Sądzę, że to dobrze, ponieważ wszyscy umrzemy, a jedynym na co mamy wpływ, jest to jacy jesteśmy i co robimy w międzyczasie.”

Odwiedź profil „Zdążyć przed SLA” na Facebooku

*wszystkie cytaty: Steave Gleason, zawodnik amerykańskiego futbolu, chory na SLA od 2011 r.